Quand le corps se souvient trop bien.

Ce matin, j’avais rendez-vous chez ma médecin généraliste pour renouveler toutes mes prescriptions (médicaments, séances de kinésithérapie…)

J’ai une généraliste vraiment très gentille et compréhensive avec qui tout se passe toujours très bien.
Cependant, même si je sais parfaitement que me rendre à son cabinet médical n’est pas la mer à boire, il y a toujours une partie de moi qui appréhende.

Vous connaissez le syndrome de la blouse blanche ? Suivez-moi, je vous explique…

Il y a deux façons d’affronter les absurdités de la vie quand on est en situation de handicap : pleurer… ou rire. Personnellement, j’ai opté pour la deuxième. D’abord parce que ça ne tache pas les joues comme le mascara quand tu pleures. Ensuite, parce qu’il y a un réservoir inépuisable de situations comiques dans la vie en fauteuil roulant…

Ce soir-là, dans le préau de l’école, j’étais une maman comme les autres. Une maman un peu émue, un peu fière, un peu nostalgique. Et aussi une maman en fauteuil roulant.

Il y a des soirs où l’on croit participer à un moment historique. Une page qui se tourne, un nouveau chapitre qui s’ouvre…

Ma ville construit depuis presque un an une nouvelle école primaire pour remplacer l’ancienne, un préfabriqué fatigué par des années de bons et loyaux services.

C’est bientôt les grandes vacances mais la rentrée arrivera vite. Et hier soir, c’était la grande visite…

Tu vois, dans ma vie, chaque repas est une sorte de film d’action. Mais pas le genre où Vin Diesel saute d’une voiture en feu. Non, non. Moi, mon grand combat quotidien, c’est la nourriture.
Et laisse-moi te dire une chose : les spaghettis, c’est mes ennemis jurés.

Tout commence pourtant bien : une belle assiette, une fourchette, un peu d’espoir. Et puis vient l’attaque sournoise

Ce midi, ma fille ne voulait pas manger à la cantine. Juste une de ces journées où on a besoin de sa maison, de son cocon, de son chien et de ses parents. Et puis, c’est la fin de l’année.

Alors je suis allée la chercher à l’école.

Devant le portail, il y avait déjà quelques parents en train d’attendre. Parmi eux, une maman et son fils d’environ cinq ans. Il était en fauteuil roulant manuel, un petit bonhomme curieux avec des yeux pleins de vie. Ils attendaient sa sœur, tout comme moi j’attendais ma fille…

J’ai écrit ce texte il y a quelques temps déjà. Juste pour moi, dans un moment de ras-le-bol, de trop-plein. Une sorte de soupape, un défouloir personnel. Et puis… je l’ai relu. Et j’ai compris que ce que je ressentais alors, ce que je vis encore trop souvent, méritait d’être dit, entendu, compris.

Alors aujourd’hui, je l’ai repris, retravaillé, même un peu raccourci car il y en avait à dire, et adapté pour en faire une chronique ici. Parce que parfois, mettre des mots sur les choses et les faire comprendre à d’autres c’est important…

Depuis toute petite, les chiens ont toujours fait partie de ma vie. Chez mes parents, il y avait de majestueux bergers allemands, qui veillaient sur moi comme de véritables gardes du corps à quatre pattes. J’étais une enfant différente, en fauteuil roulant, et eux l’avaient bien compris. D’un naturel protecteur, ils se mettaient entre moi et les inconnus, flairaient les intentions douteuses d’un seul regard et se couchaient à mes pieds comme pour me dire : « T’inquiète, on est là. »

Cette relation de confiance, d’amour et de complicité m’a fait très vite adorer les chiens. De part, mes nombreux séjours à l’hôpital quand j’étais enfant et ce sentiment de solitude que je ressentais dans ces établissements froids et tristes, j’ai vite détesté me sentir seule. C’est alors que j’ai compris qu’un chien pouvait offrir bien plus que des câlins ou une présence rassurante. Il pouvait être un allié, un soutien, une extension de soi et qu’avec un chien, la solitude n’existait pas…

Aujourd’hui, je vous raconte cette situation qui m’énerve particulièrement et qui m’arrive bien trop souvent. Fermez les yeux et imaginez-vous la scène:

Je suis devant une boutique, peinarde dans mon fauteuil électrique, à attendre une amie qui est entrée acheter… un truc indispensable, genre une bougie à 35 euros ou une carte "Bon rétablissement" avec des licornes.

La boutique, évidemment, a une jolie petite marche à l’entrée. Une marche sournoise. Pas de rampe, pas de sonnette. Juste moi, mon fauteuil, et une vitrine pleine de trucs que je ne pourrais jamais approché si personne n’y va pour moi.

Et là, ça commence.

Avoir un handicap, c’est devoir s’adapter. Tout le temps. Et souvent, c’est aussi devoir composer avec une ribambelle d’auxiliaires de vie ou d’aides ménagères.

Alors là, autant vous dire que j’ai ce qu’il faut pour écrire une saga en dix tomes, avec préface, annexes et glossaire.

Mais aujourd’hui, ouvrons simplement le premier chapitre :

“Quand l’auxiliaire débarque dans le monde des Bisounours.”

Imaginez : un jour ordinaire de juin, 30 degrés à l’ombre. Il est 14h, notre héroïne du jour arrive…

Être en fauteuil roulant électrique, c’est un peu comme avoir une voiture… sauf que personne ne te laisse faire des drifts avec. Il faut l’entretenir, le chouchouter, faire des révisions régulières. Et parfois, il lui prend l’envie soudaine de faire clac ou crac sans prévenir. Cette semaine, c’était le grand retour de : la vis qui se fait la malle…

Samedi matin, 6h30, la lumière du jour filtre à travers les stores, la chaleur de ce mois de juin se fait déjà sentir. J’ai chaud, j’ai envie de faire pipi et j’ai assez dormi.

Mon conjoint ronfle encore à mes côtés.

Je me prends alors à rêver que je peux me lever seule, sans effort, sans l’intervention d’un aidant, juste d’un simple mouvement. Mes jambes me portent, solides et sûres, vers la salle de bain. Je sens le carrelage frais sous mes pieds nus. 

Mon cher et tendre a eu, un jour, une grande ambition : dominer la haie du jardin. Pour ça, il a acheté un taille-haies. Pas un petit modèle discret, non. Un monstre. L’arme fatale de tout jardinier qui veut faire peur à la végétation.

Il l’a utilisé une fois. Une. Pour une haie haute comme un enfant de maternelle. Et puis soudain, révélation : « En fait, c’est un peu surdimensionné, non ? »

Je lui suggère donc de vendre l’engin sur le Marketplace de Facebook…

Bon, en début de semaine, j’ai coché la case « mammographie de contrôle » dans ma to-do list de l’enfer. Vous savez, cette petite escapade médicale bien sympa qu’on attend toutes avec… zéro enthousiasme.
Mais quand on est en fauteuil, ça prend une autre dimension. Littéralement. Une dimension acrobatie et fatigue extrême.

Je reviens donc de mon petit centre de radiologie du coin. Il a le mérite d’être à proximité de chez moi, ce qui est toujours un point positif quand ton planning dépend autant de l’accessibilité que de la météo. Spoiler : la mammographie, ça ne s’est pas super bien passé. Comme d’hab…