On parle souvent de la fatigue des aidants.

Et je veux commencer par-là : je la vois. Je la comprends. Je la respecte profondément. Aimer quelqu’un et l’aider au quotidien demande une force immense. Cela use, cela épuise, cela transforme. Je le sais trop bien par mon propre vécu.

Mais aujourd’hui, il y a aussi une réalité dont on parle moins…

Ce matin, j’ai affronté une peur que je traîne depuis l’enfance. La peur d’une simple prise de sang.
Un bilan sanguin qui reste un geste banal pour beaucoup. Mais pour moi, c’est toujours une épreuve...

En ce moment, autour de moi, beaucoup de gens déménagent.

Ils quittent leur appartement pour une maison plus grande, ou franchissent le cap de l’achat.

Moi, j’observe tout cela avec un mélange d’envie… et de résignation.

Depuis 2016, nous vivons dans un appartement en location de 80 m², en rez-de-chaussée, avec deux chambres, un petit jardin et à deux pas du centre-ville.

Sur le papier, c’est une chance.

Pour moi qui suis en fauteuil, être en rez-de-chaussée et proche de toutes commodités, c’est déjà un luxe que beaucoup n’ont pas.

Mais la réalité du quotidien est un peu différente.

Il existe dans la vie moderne d’une personne handicapée, une épreuve initiatique dont on parle peu dans les contes pour enfants, mais qui mériterait pourtant son propre chapitre : le dossier MDPH.

J’ai décidé de vous en parler car il y a quelques semaines, j’ai dû encore une fois m’y confronter. Je voulais donc faire découvrir ce monde merveilleux, aux gens qui n’auraient pas cette “chance” incroyable de le connaître. 😃

Ce matin, ma fille, en CM2, découvrait son futur collège à l’occasion des journées portes ouvertes.

Un moment anodin pour beaucoup de familles. Un moment chargé d’histoire pour moi.

Car ce même collège, au milieu des années 1990, avait refusé de m’accueillir.

Motif : absence d’accessibilité PMR, pas d’ascenseur, trop compliqué…

Il y a des saisons qu’on attend avec impatience.

Et puis il y a l’hiver.🥶

Pour beaucoup, l’hiver rime avec neige, plaids, chocolat chaud et lumières douces. Pour d’autres, dont je fais partie, il rime surtout avec spasticité, fatigue intense et douleurs plus présentes.

La spasticité, c’est cette contraction musculaire involontaire, permanente ou par à-coups, qui rend les muscles raides, parfois douloureux, souvent imprévisibles. Elle fait partie du quotidien de nombreuses personnes vivant avec un handicap moteur, notamment celles atteintes d’affections neurologiques comme, pour prendre mon cas en exemple, l’infirmité motrice cérébrale.

Hier, j’ai emmené ma fille à un atelier créatif décoration de Noël, dans sa librairie jeunesse préférée en ville. Celle qu’elle aime depuis longtemps, celle où les livres sentent l’enfance et les rêves. Un endroit comme je les aime aussi depuis toujours.

Un dimanche après-midi parfait pour une mi-décembre : l’air était frais, mais le soleil bien présent, généreux. Dans les rues, les chansons de Noël flottaient doucement, et beaucoup de magasins avaient exceptionnellement ouvert leurs portes pour le mois de décembre.

Il y avait cette effervescence particulière, celle qui donne envie de flâner un peu plus longtemps. Nous avons même croisé une amie, venue aider sa belle-mère à vendre des chocolats de Noël à la boutique de bonbons. Ces petites rencontres imprévues qui rendent une sortie encore plus chaleureuse.

Le seul bémol, déjà perceptible : de nombreuses rues étaient barrées en préparation de la parade de Noël, prévue en fin de journée. Rien de dramatique sur le moment. On s’adapte, on contourne, on avance…

Dans dix jours, ma fille aura 10 ans. Et en repensant à ces dix années passées, je me rends compte du chemin parcouru. Dix ans de joies, de doutes, de découvertes, et surtout d’amour. Dix ans aussi de maternité vécue en fauteuil roulant. Une aventure parfois semée d’embûches, mais surtout pleine de lumière.

Et voilà, c’est officiel, l’automne est de retour, avec ses jolies couleurs et… ses contractures surprises. Dès que la température baisse, mes jambes se lancent dans une chorégraphie contemporaine totalement improvisée. Pas de musique, pas de public, juste moi coincée dans mon fauteuil à subir ce ballet dont je n’ai jamais demandé la première loge…

Ce matin, direction l’orthodontiste avec ma fille. Une sortie banale pour beaucoup, mais qui, pour moi, ressemble toujours à un parcours du combattant.

Dès le départ, premier obstacle : une voiture stationnée en plein milieu du trottoir…

L’été, c’est la saison des robes légères, des sandales fines, des shorts fleuris et des jupes virevoltantes.

Sur le papier, tout semble parfait. Dans les faits… ça se complique un peu quand on vit l’été en fauteuil roulant…

Quand le corps se souvient trop bien.

Ce matin, j’avais rendez-vous chez ma médecin généraliste pour renouveler toutes mes prescriptions (médicaments, séances de kinésithérapie…)

J’ai une généraliste vraiment très gentille et compréhensive avec qui tout se passe toujours très bien.
Cependant, même si je sais parfaitement que me rendre à son cabinet médical n’est pas la mer à boire, il y a toujours une partie de moi qui appréhende.

Vous connaissez le syndrome de la blouse blanche ? Suivez-moi, je vous explique…

Il y a deux façons d’affronter les absurdités de la vie quand on est en situation de handicap : pleurer… ou rire. Personnellement, j’ai opté pour la deuxième. D’abord parce que ça ne tache pas les joues comme le mascara quand tu pleures. Ensuite, parce qu’il y a un réservoir inépuisable de situations comiques dans la vie en fauteuil roulant…

Ce soir-là, dans le préau de l’école, j’étais une maman comme les autres. Une maman un peu émue, un peu fière, un peu nostalgique. Et aussi une maman en fauteuil roulant.

Il y a des soirs où l’on croit participer à un moment historique. Une page qui se tourne, un nouveau chapitre qui s’ouvre…

Ma ville construit depuis presque un an une nouvelle école primaire pour remplacer l’ancienne, un préfabriqué fatigué par des années de bons et loyaux services.

C’est bientôt les grandes vacances mais la rentrée arrivera vite. Et hier soir, c’était la grande visite…

Tu vois, dans ma vie, chaque repas est une sorte de film d’action. Mais pas le genre où Vin Diesel saute d’une voiture en feu. Non, non. Moi, mon grand combat quotidien, c’est la nourriture.
Et laisse-moi te dire une chose : les spaghettis, c’est mes ennemis jurés.

Tout commence pourtant bien : une belle assiette, une fourchette, un peu d’espoir. Et puis vient l’attaque sournoise

Ce midi, ma fille ne voulait pas manger à la cantine. Juste une de ces journées où on a besoin de sa maison, de son cocon, de son chien et de ses parents. Et puis, c’est la fin de l’année.

Alors je suis allée la chercher à l’école.

Devant le portail, il y avait déjà quelques parents en train d’attendre. Parmi eux, une maman et son fils d’environ cinq ans. Il était en fauteuil roulant manuel, un petit bonhomme curieux avec des yeux pleins de vie. Ils attendaient sa sœur, tout comme moi j’attendais ma fille…

J’ai écrit ce texte il y a quelques temps déjà. Juste pour moi, dans un moment de ras-le-bol, de trop-plein. Une sorte de soupape, un défouloir personnel. Et puis… je l’ai relu. Et j’ai compris que ce que je ressentais alors, ce que je vis encore trop souvent, méritait d’être dit, entendu, compris.

Alors aujourd’hui, je l’ai repris, retravaillé, même un peu raccourci car il y en avait à dire, et adapté pour en faire une chronique ici. Parce que parfois, mettre des mots sur les choses et les faire comprendre à d’autres c’est important…

Depuis toute petite, les chiens ont toujours fait partie de ma vie. Chez mes parents, il y avait de majestueux bergers allemands, qui veillaient sur moi comme de véritables gardes du corps à quatre pattes. J’étais une enfant différente, en fauteuil roulant, et eux l’avaient bien compris. D’un naturel protecteur, ils se mettaient entre moi et les inconnus, flairaient les intentions douteuses d’un seul regard et se couchaient à mes pieds comme pour me dire : « T’inquiète, on est là. »

Cette relation de confiance, d’amour et de complicité m’a fait très vite adorer les chiens. De part, mes nombreux séjours à l’hôpital quand j’étais enfant et ce sentiment de solitude que je ressentais dans ces établissements froids et tristes, j’ai vite détesté me sentir seule. C’est alors que j’ai compris qu’un chien pouvait offrir bien plus que des câlins ou une présence rassurante. Il pouvait être un allié, un soutien, une extension de soi et qu’avec un chien, la solitude n’existait pas…

Aujourd’hui, je vous raconte cette situation qui m’énerve particulièrement et qui m’arrive bien trop souvent. Fermez les yeux et imaginez-vous la scène:

Je suis devant une boutique, peinarde dans mon fauteuil électrique, à attendre une amie qui est entrée acheter… un truc indispensable, genre une bougie à 35 euros ou une carte "Bon rétablissement" avec des licornes.

La boutique, évidemment, a une jolie petite marche à l’entrée. Une marche sournoise. Pas de rampe, pas de sonnette. Juste moi, mon fauteuil, et une vitrine pleine de trucs que je ne pourrais jamais approché si personne n’y va pour moi.

Et là, ça commence.