La MDPH ou l’art délicat de prouver que l’on existe

Il existe dans la vie moderne d’une personne handicapée, une épreuve initiatique dont on parle peu dans les contes pour enfants, mais qui mériterait pourtant son propre chapitre : le dossier MDPH.

J’ai décidé de vous en parler car il y a quelques semaines, j’ai dû encore une fois m’y confronter. Je voulais donc faire découvrir ce monde merveilleux, aux gens qui n’auraient pas cette “chance” incroyable de le connaître. 😃

Ah, la Maison Départementale des Personnes Handicapées…

Rien que le nom sonne comme une institution solennelle, un peu comme un grand château administratif entouré de douves en papier A4.

Tout commence toujours de la même façon: « Il suffit de remplir un dossier. »

Il suffit.

Ces deux mots devraient être accompagnés d’un roulement de tambour dramatique.

Car ce « dossier » n’est pas un dossier. C’est une saga. Une fresque administrative.

Un roman fleuve où l’on vous demande de raconter votre vie… mais en version argumentée, datée, certifiée et signée.

Bonne nouvelle quand même : aujourd’hui, les choses ont été simplifiées.

Il est désormais possible de compléter son dossier via un formulaire en ligne.

Plus besoin de tout imprimer, photocopier en triple exemplaire et courir comme on peut à La Poste pour payer la peau des fesses un envoi en recommandé qui risque tout de même de se perdre. (Si, si. C’est du vécu).

C’est plus rapide, plus pratique… et ça évite quelques piles de papier en moins sur mon bureau.

Cela ne rend pas la démarche légère, mais au moins elle est un peu plus accessible.

Chapitre 1 : Racontez-nous votre quotidien : sans exagérer, mais quand même

L’une des premières demandes est délicate : « Décrivez vos difficultés dans la vie quotidienne. »

On vous demande d’expliquer pourquoi certaines actions simples pour d’autres deviennent, pour vous, une véritable organisation militaire :

            •          se préparer le matin

            •          faire les courses

            •          se déplacer

            •          gérer la fatigue

            •          anticiper chaque imprévu

 Mais attention : il faut être précis. Mais ni trop dramatique, ni trop discret.

Parler de ses difficultés, ce n’est jamais anodin. Encore moins quand il faut les détailler pour prouver qu’elles existent vraiment.

Chapitre 2 : La chasse aux documents

 Vient ensuite la quête épique :

             •          certificats médicaux : on prend un rendez-vous chez le médecin, juste pour remplir un dossier qui est toujours le même.

            •          devis : il faut les demander partout…

            •          attestations… et autres parfois en fonction des cas et de la demande…

On doit souvent effectuer des recherches approfondies dans ses propres archives.

 « Où est ce papier-là ? Oui, celui qui était dans la pochette bleue… »

On scanne, on classe, on transforme son bureau en annexe administrative.

Et pendant ce temps-là, l’énergie baisse.

Chapitre 3 : Pourquoi faire appel à la MDPH

Alors pourquoi s’infliger tout cela ?

Parce que le handicap ne coûte pas seulement en fatigue. Il coûte aussi en euros.

Des euros invisibles. Des euros que les autres n’ont pas à dépenser.

Certaines personnes, comme moi, ont besoin d’heures d’aide humaine pour :

            •          se lever

            •          se laver

            •          préparer les repas

            •          se déplacer

Ces heures ont un prix. Et sans compensation, elles deviennent inaccessibles.

La MDPH peut accorder des aides, notamment via la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), pour financer ces besoins essentiels.

Mais il n’y a pas que l’aide humaine. Il y a aussi le matériel.

Le concret :

Dans mon cas, cette fois-ci, c’est simple et très terre à terre.

J’ai un véhicule TPMR (Transport de Personne à Mobilité Réduite).

Pour que mon fauteuil roulant soit fixé en toute sécurité, il y a des ceintures d’ancrage spécifiques.

Ils se trouvent qu’elles étaient très usées. (Kangoo achetée d’occasion il y a déjà 4 ans, donc elles avaient déjà beaucoup servi avant moi). Elles n’étaient pas loin de se déchirer.

Le contrôle technique m’a clairement conseillé de les remplacer pour ma sécurité.

J’ai alors contacté un équipementier spécialisé dans les véhicules TPMR.

Verdict : presque 500 euros.

500 euros pour pouvoir m’attacher en sécurité dans ma propre voiture. J’ai tout de même fait changer mes ceintures en début de semaine.

Mais, ce n’est pas un confort, ce n’est pas un luxe et encore moins une option.

C’est une nécessité directement liée au handicap.

Si je n’avais pas besoin d’un fauteuil, je n’aurais pas besoin :

            •          d’un véhicule adapté

            •          d’un système d’ancrage spécifique

            •          de ce remplacement

C’est exactement pour cela que la MDPH existe : pour compenser les surcoûts liés au handicap. Pas pour avantager. Juste pour équilibrer.

Le grand paradoxe

Ce qu’il y a de plus ironique dans tout cela ?

On demande à des personnes déjà fatiguées de produire :

            •          des dossiers impeccables

            •          des justificatifs détaillés

            •          des explications argumentées

            •          des devis précis

 Pour obtenir de quoi vivre… normalement.

L’attente

Puis on envoie le dossier. En ligne ou par courrier. Et là commence l’attente. Car oui, obtenir une réponse peut être très long, parfois plusieurs mois.

 Cette période étrange où l’on se demande :

            •          Ai-je bien tout rempli ?

            •          Ai-je joint la bonne pièce ?

            •          Ont-ils bien reçu le devis ?

            •          La page 12 était-elle bien remplie ?

On consulte sa boîte aux lettres (ou son espace en ligne) comme si elle contenait une réponse à une grande énigme.

Derrière les papiers, il y a une réalité

Remplir un dossier MDPH, ce n’est pas demander un privilège.

C’est reconnaître que vivre avec un handicap implique des dépenses supplémentaires.

C’est expliquer que 500 euros pour des ceintures d’ancrage, ce n’est pas un caprice, mais une condition pour continuer à se déplacer en sécurité.

C’est demander que le handicap ne devienne pas, encore plus, une précarité.

Alors oui, c’est lourd. Oui, c’est long. Oui, c’est parfois décourageant.

Mais derrière chaque formulaire, papier ou numérique, il y a une volonté simple :

Rester autonome. Rester en sécurité. Rester debout. Ou plutôt assise…

Même au milieu des papiers. 😂