❄️ L’hiver, la spasticité et moi

Il y a des saisons qu’on attend avec impatience.

Et puis il y a l’hiver.🥶

Pour beaucoup, l’hiver rime avec neige, plaids, chocolat chaud et lumières douces. Pour d’autres, dont je fais partie, il rime surtout avec spasticité, fatigue intense et douleurs plus présentes.

La spasticité, c’est cette contraction musculaire involontaire, permanente ou par à-coups, qui rend les muscles raides, parfois douloureux, souvent imprévisibles. Elle fait partie du quotidien de nombreuses personnes vivant avec un handicap moteur, notamment celles atteintes d’affections neurologiques comme, pour prendre mon cas en exemple, l’infirmité motrice cérébrale.

Mais ce que les gens ne savent pas toujours, c’est à quel point le froid peut amplifier tout cela. Et parfois, ils ne comprennent pas pourquoi, j’ai moins de plaisir, d’envie et d’énergie pour sortir l’hiver.

Cela me donne l’impression d’être asociale ou encore d’être une tortue en hibernation. 🐢

Mais c’est pourtant ma réalité. Je vous explique tout cela…

🌬️ Quand le froid s’en mêle

L’hiver agit comme un amplificateur.

Le froid contracte les muscles. Chez une personne valide, cela peut simplement provoquer quelques frissons. Chez une personne spastique, cela peut déclencher :

• une augmentation des raideurs

• des spasmes plus fréquents

• des douleurs musculaires plus intenses

• une fatigue accrue

Le corps lutte en permanence. Il compense. Il résiste. Il se crispe.

Et cette lutte invisible épuise.

La fatigue liée à la spasticité n’est pas une “petite fatigue”. Ce n’est pas juste l’envie de faire une sieste. C’est une fatigue profonde, neurologique, qui donne parfois l’impression d’avoir couru un marathon… alors qu’on n’a fait qu’un simple transfert ou juste voulu retirer son manteau.

♿ Être en fauteuil roulant en hiver

Être en fauteuil roulant ajoute une dimension supplémentaire.

Le corps bouge moins. La circulation peut être plus lente. Les extrémités se refroidissent vite.

Le froid remonte par les roues, par les repose-pieds, par l’air ambiant.

Et quand le corps refroidit, la spasticité augmente.

Et quand la spasticité augmente, la douleur s’installe.

Et quand la douleur s’installe… la fatigue devient écrasante.

C’est un cercle vicieux.

Il y a aussi l’effort supplémentaire :

• rouler sous la pluie avec l’eau qui tombe directement sur les jambes 

• affronter le vent

• se couvrir davantage (et gérer les couches de vêtements)

• rentrer frigorifié

Tout demande plus d’énergie.

💭 La douleur qu’on ne voit pas

La spasticité ne se voit pas toujours.

On voit un fauteuil.

On voit un sourire.

On ne voit pas les muscles qui tirent, les jambes qui se contractent sans prévenir, les nuits hachées par des spasmes.

L’hiver rend cette réalité plus présente. Plus lourde.

Et pourtant, on continue.

On s’adapte.

On prévoit des plaids et couvertures chauffantes supplémentaires.

On anticipe les sorties.

On écoute davantage son corps.

Parce que vivre avec la spasticité, c’est apprendre à composer. À ajuster. À ralentir parfois.

🌿 S’autoriser de la douceur :

L’hiver m’a appris une chose essentielle : la douceur.

Accepter que le corps ait ses limites.

Accepter qu’une journée soit plus difficile qu’une autre.

Accepter que la fatigue ne soit pas un échec.

La spasticité fait partie de moi. Elle ne me définit pas, mais elle m’accompagne.

Et l’hiver me rappelle qu’il faut parfois lever le pied, même quand le monde continue de courir.

Si vous vivez avec la spasticité, vous savez.

Si vous accompagnez quelqu’un qui la vit, sachez ceci : derrière chaque geste se cache souvent un effort invisible.

Et en hiver, cet effort est parfois doublé.

Mais j’avoue qu’en ce moment, nous sommes mi-février. Les jours sont pluvieux, venteux, gris.

L’hiver semble s’étirer, s’installer, comme s’il ne voulait plus partir.

Les muscles tirent davantage.

La fatigue colle à la peau.

L’énergie se fait plus rare.

Et certains jours, j’ai simplement envie de soleil.☀️

Pas seulement dans le ciel. Je veux aussi du soleil sur mes épaules, dans mes muscles, dans mon moral.

Alors oui… je compose encore. Je m’adapte. Je ralentis quand il le faut.

Mais je garde au fond de moi cette petite lumière.

Celle qui me murmure que le printemps reviendra.

Que la chaleur détendra peu à peu les corps.

Que les sorties redeviendront plus simples, plus légères.

En attendant, je m’autorise la douceur. Et je me répète ceci : ce n’est pas de la faiblesse.

C’est juste mon corps qui traverse l’hiver.

Et franchement… vivement le printemps. 🌷