Quand les enfants IMC deviennent adultes, qui prend encore soin d’eux ?

Le tout récent décès de RJ Mitte, acteur connu pour son rôle dans la série Breaking Bad et lui-même atteint de paralysie cérébrale, m’amène à réfléchir à la place des adultes handicapés dans notre société. Entre difficultés du quotidien, suivi médical parfois insuffisant et besoins invisibles, qu’advient-il de nous une fois adultes ?

Il y a des nouvelles qui nous touchent plus que d’autres. Pas nécessairement parce que nous connaissons personnellement la personne concernée, mais parce que quelque chose, dans son histoire, fait écho à la nôtre.

C’est ce que j’ai ressenti en apprenant le décès de RJ Mitte, l’acteur qui incarnait Walter White Jr., le fils de Walter White, dans la série Breaking Bad, que j’ai beaucoup aimée.

À l’époque, j’avais trouvé particulièrement intéressant que, pour une fois, une série mette en scène un personnage atteint de paralysie cérébrale interprété par un véritable acteur concerné par cette pathologie.

Ce n’était pas un acteur valide qui devait imiter un handicap pour les besoins d’un rôle. C’était une personne directement concernée qui était représentée à l’écran.

Pour moi, cela avait son importance.

Les personnes handicapées restent encore trop peu représentées dans les fictions, ou le sont parfois à travers des personnages dont le handicap constitue l’essentiel de l’histoire, jamais autre chose. Pourtant, nous avons des envies, des rêves, des projets, des défauts et des qualités. Nous sommes bien plus qu’un diagnostic médical ou un fauteuil roulant.

Avec RJ Mitte, cette représentation avait quelque chose de différent.

Depuis l’annonce de son décès, certains articles évoquent la santé mentale et les difficultés que peuvent rencontrer les personnes vivant avec un handicap. Je ne connais pas les circonstances intimes de sa vie et je ne prétendrai pas savoir ce qui a pu le conduire au suicide. Il serait injuste de réduire son histoire à son handicap ou de tirer des conclusions sur les raisons de sa disparition.

Mais cette nouvelle m’a amenée à me poser une question qui me semble essentielle :

Les adultes atteints de paralysie cérébrale sont-ils suffisamment accompagnés, soutenus et écoutés ?

Vivre avec une IMC : une réalité faite de hauts et de bas

Avant de continuer petite précision pour ceux à qui ça pourrait prêter à confusion: Dans cette chronique, j’emploie parfois le terme IMC (infirmité motrice cérébrale) et parfois celui de paralysie cérébrale. Ces deux termes désignent la même pathologie, le second étant aujourd’hui de plus en plus utilisé, notamment à l’échelle internationale.

Pour ma part, je n’ai jamais souffert de dépression liée à mon handicap. Je n’ai jamais non plus atteint ce point où l’on se dit que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue.

Cela ne signifie pas pour autant que mon parcours a toujours été facile.

J’ai connu des moments de doute, des périodes où je me suis sentie inutile ou incapable, où j’ai remis en question mes possibilités. Il m’arrive encore d’en avoir assez, d’être frustrée par certaines situations ou simplement fatiguée de devoir composer avec les contraintes de mon handicap.

Il m’arrive aussi d’envier les personnes valides. Celles qui peuvent se déplacer librement, vivre dans une grande maison sans se demander si elle est adaptée à leur fauteuil roulant, travailler, sortir spontanément avec leurs amis ou organiser un voyage sans avoir à anticiper une multitude de difficultés.

Parfois, je me demande ce que cela ferait de pouvoir vivre sans avoir constamment à penser aux obstacles qui pourraient se présenter.

Pour autant, j’ai appris à apprécier ma vie telle qu’elle est. Je n’ai pas fait une grande carrière et je n’ai pas la maison de mes rêves entièrement pensée pour mon fauteuil roulant. Ma vie n’a rien d’extraordinaire aux yeux de ceux qui associent la réussite à l’argent, à la carrière ou à la possession d’une belle maison.

Mais j’ai ma famille, mon chien, mes lectures, mes projets d’écriture et ces petits bonheurs qui mettent des paillettes dans les journées ordinaires.

J’ai appris à me contenter de ce que j’ai, sans pour autant oublier ce qui me manque.

Accepter sa vie ne signifie pas trouver toutes ses difficultés acceptables. On peut être heureux tout en regrettant certaines choses, apprécier son quotidien tout en ayant parfois envie que tout soit plus simple.

Je sais aussi que tout le monde ne parvient pas à trouver cet équilibre. Nous n’avons pas tous la même histoire, le même entourage ni les mêmes ressources pour traverser les périodes difficiles.

Je ne me considère pas comme plus forte qu’une autre personne handicapée parce que je n’ai jamais connu de dépression. La résilience n’est pas une compétition, et personne ne devrait avoir à prouver qu’il est suffisamment courageux pour mériter une vie digne.

Nous pouvons aimer notre vie et en avoir assez de certaines contraintes, être résilients et avoir besoin d’aide ou encore, avancer malgré les difficultés sans pour autant être invulnérables.

C’est aussi cela, vivre avec un handicap. Un quotidien qui demande beaucoup d’énergie

Vivre avec une paralysie cérébrale, ce n’est pas simplement se déplacer en fauteuil roulant ou avoir besoin d’aide pour certains gestes.

C’est aussi composer avec des douleurs, une spasticité parfois importante, une fatigue accrue et des difficultés motrices qui peuvent compliquer des gestes que d’autres accomplissent sans y penser.

À cela s’ajoute toute l’organisation du quotidien : les rendez-vous médicaux, les séances de kiné, la gestion des auxiliaires de vie, les imprévus et les démarches administratives. Les demandes auprès de la MDPH, les renouvellements d’aides, les justificatifs à fournir ou les démarches nécessaires pour obtenir un équipement adapté peuvent demander beaucoup de temps et d’énergie.

Il faut sans cesse expliquer ses besoins, fournir des documents et parfois multiplier les démarches pour obtenir des moyens pourtant indispensables à son autonomie.

Quand une simple consultation devient une épreuve

Pas plus tard que la semaine dernière, j’ai dû me rendre à l’hôpital, dans le service de médecine physique et de réadaptation (MPR), pour une consultation avec un ergothérapeute que je connaissais déjà et qui est plutôt sympa.

L’objectif était de faire valider une demande afin de pouvoir bénéficier d’un fauteuil roulant manuel en complément de mon fauteuil électrique, pour faciliter certains déplacements.

Vu comme cela, vous me direz, mais ce n’est qu’un simple rendez-vous médical.

Pourtant, cette consultation représentait beaucoup plus pour moi.

Il a fallu réserver un taxi TPMR pour effectuer l’aller-retour jusqu’au CHU, situé à une trentaine de kilomètres de chez moi. Mais surtout, j’ai commencé à appréhender ce rendez-vous plusieurs semaines à l’avance. Car je déteste aller à l’hôpital.

Vivre avec une IMC, surtout lorsqu’on est née dans les années 1980, peut signifier avoir passé une bonne partie de son enfance entre les hôpitaux, les médecins et les séances de rééducation.

À cette époque, la douleur des enfants n’était pas toujours écoutée ni prise en compte comme elle aurait dû l’être. On nous opérait dans l’espoir d’améliorer notre motricité et notre autonomie, sans toujours mesurer les conséquences que certaines expériences pouvaient avoir sur notre vie future.

Les intentions médicales pouvaient être bonnes, mais cela n’empêchait pas de laisser des traces.

Aujourd’hui encore, lorsque je dois retourner à l’hôpital, je ressens cette angoisse. Presque comme quelqu’un qui souffrirait d’un stress post traumatique.

L’autre jour, dès mon arrivée, j’ai été assaillie par les odeurs, les bruits et la présence des blouses blanches. Ma gorge s’est asséchée, mon cœur s’est mis à battre plus vite et je me suis retrouvée à observer tout ce qui se passait autour de moi, incapable de me concentrer sur autre chose.

J’essayais de me focaliser sur ma respiration, de me calmer et de ne rien laisser paraître. Mon cerveau savait que je venais simplement voir l’ergothérapeute. Il n’y avait aucune raison particulière de paniquer. Mais mon corps, lui, se souvenait. Mon cerveau sait que ce n’est pas dangereux, mais mon corps garde en mémoire ce qu’il a vécu.

Je ne pouvais pas simplement décider de ne plus avoir peur. Il fallait composer avec cette réaction, attendre qu’elle s’apaise et essayer de traverser ce moment le plus sereinement possible.

Une fois sortie de l’hôpital, j’ai ressenti du soulagement, mais aussi un véritable épuisement.

Pour quelqu’un d’autre, ce rendez-vous aurait peut-être été une formalité. Pour moi, c’était beaucoup d’énergie, avant même que la consultation commence.

C’est un aspect du handicap que l’on comprend difficilement tant qu’on ne l’a pas vécu : certaines situations, en apparence anodines, peuvent représenter un effort considérable, qu’il soit physique ou émotionnel.

Et ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres.

Quand l’enfance s’arrête, les besoins ne disparaissent pas

C’est justement ce qui me préoccupe lorsque je réfléchis à la prise en charge de la paralysie cérébrale à l’âge adulte.

Enfant, on bénéficie généralement d’un grand suivi médical et de rééducation destinés à favoriser le développement, la motricité et l’autonomie. On nous accompagne pour apprendre à grandir avec notre handicap.

Mais que se passe-t-il une fois adultes ?

Bien sûr, les parcours sont différents et certains adultes bénéficient d’un suivi adapté. Pourtant, trouver des professionnels connaissant réellement la paralysie cérébrale chez l’adulte peut s’avérer compliqué.

Les besoins, eux, ne disparaissent pas à 18 ans.

La paralysie cérébrale nous accompagne tout au long de notre vie. Même lorsque notre état neurologique est considéré comme stable, les conséquences du handicap évoluent avec nous. Les douleurs, la fatigue ou la spasticité peuvent prendre davantage de place, et certaines compensations que nous avions mises en place pendant des années deviennent parfois plus difficiles à maintenir.

Il faut alors trouver de nouvelles solutions, adapter son quotidien et réévaluer ses besoins.

Mais encore faut-il pouvoir être accompagné pour le faire.

Peu de kinés sont spécialisés dans la prise en charge des adultes atteints de cette pathologie. Les séances peuvent sembler trop courtes pour répondre à l’ensemble des besoins, et l’accès à l’ergothérapie n’est souvent pas prise en charge.

On se retrouve alors parfois à chercher soi-même des solutions pour soulager sa spasticité, améliorer son installation ou faciliter certains gestes du quotidien.

Je ne remets pas en cause le travail des professionnels de santé, dont beaucoup sont investis et attentifs. Je sais aussi qu’ils doivent composer avec des contraintes qui ne dépendent pas toujours d’eux.

Mais il existe un décalage entre les besoins de certains adultes atteints de paralysie cérébrale et les possibilités d’accompagnement auxquelles ils peuvent accéder. Et ce décalage mérite qu’on en parle.

Car être adulte ne signifie pas ne plus avoir besoin de soins, de rééducation ou de soutien.

L’autonomie ne consiste pas à tout faire seul. Elle consiste aussi à pouvoir disposer de l’aide nécessaire pour vivre comme on le souhaite.

Pas plus tard qu’hier, je suis tombée sur une phrase publiée sur Facebook qui a particulièrement résonnée en moi :

« When will the world care that kids with CP become adults? »

En français : « Quand le monde se souciera-t-il du fait que les enfants atteints de paralysie cérébrale deviennent des adultes ? »

Je trouve cette phrase tellement juste.

On parle beaucoup des enfants handicapés, de leur scolarité, de leur développement, de leur rééducation et de leur avenir. On cherche à leur donner les meilleures chances possibles pour grandir.

Mais que devient cette attention lorsqu’ils deviennent adultes ?

J’ai parfois l’impression que l’on attend de nous que nous ayons appris à tout gérer : connaître notre corps, anticiper nos difficultés, trouver des solutions et nous adapter aux contraintes.

Comme si, après des années de rééducation, nous étions censés savoir nous débrouiller seuls.

Pourtant, apprendre à vivre avec son handicap ne signifie pas que l’on n’a plus besoin d’accompagnement.

Nous pouvons avoir besoin d’un suivi médical, de nouvelles adaptations, d’une aide technique ou simplement d’un professionnel capable de comprendre les difficultés particulières que nous rencontrons.

Je trouve regrettable que certaines personnes puissent avoir du mal à accéder à des solutions susceptibles d’améliorer leur quotidien, faute de professionnels spécialisés ou parce que les démarches sont trop complexes.

Nous ne devrions pas avoir à attendre que les difficultés deviennent insupportables pour que nos besoins soient pris au sérieux.

Cette question me semble d’autant plus importante que le handicap ne se résume pas à ses conséquences physiques.

C’est là que je reviens à la disparition de RJ Mitte et aux interrogations qu’elle suscite.

Je ne sais pas ce qu’il a vécu dans sa vie personnelle. Sa notoriété ne nous donne pas accès à ses pensées, à ses éventuelles souffrances ni aux raisons de sa disparition.

Mais cet événement m’amène à réfléchir: On peut avoir une vie qui semble satisfaisante de l’extérieur et traverser des difficultés que personne ne soupçonne. La réussite professionnelle, l’argent ou la reconnaissance ne garantissent pas le bonheur.

À l’inverse, une vie modeste peut être riche de sens et de petits bonheurs.

Je n’ai pas la célébrité de RJ Mitte, ni la richesse qui peut accompagner le métier d’acteur. Je n’ai pas fait de grande carrière et je vis dans un appartement qui n’est pas toujours adapté à mes besoins.

Pourtant, j’ai construit une vie dans laquelle je trouve mon équilibre.

Cela ne m’empêche pas d’avoir des frustrations, de ressentir parfois de l’envie ou de trouver certaines situations injustes.

Mais je sais que ma vie ne se résume pas à ces difficultés.

Je crois aussi qu’il faut se méfier de l’image de la personne handicapée toujours courageuse, qui sourit et surmonte chaque obstacle sans jamais se plaindre.

Nous avons le droit d’être fatigués, de douter et de demander de l’aide. Et nous avons le droit d’exprimer notre lassitude sans qu’on nous réponde systématiquement qu’il faut positiver ou regarder ce que nous avons déjà réussi à accomplir.

Parfois, nous avons simplement besoin d’être écoutés, sans que notre ressenti soit minimisé.

Toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale ne connaissent pas de difficultés psychologiques, et il serait injuste de les réduire à leur handicap. Mais il serait tout aussi faux de faire comme si les contraintes du quotidien, l’isolement ou le manque de soutien ne pouvaient jamais peser sur leur moral.

Nous ne sommes pas tous égaux face aux difficultés, et nous n’avons pas tous besoin du même accompagnement. C’est justement pour cela qu’il faut prendre le temps d’écouter chacun, car derrière le handicap, il y a une personne.

Je n’ai pas toutes les réponses, et je ne prétends pas savoir ce qui aurait pu aider RJ Mitte. En revanche, je pense que nous pouvons faire davantage pour les adultes atteints de paralysie cérébrale : mieux les accompagner, faciliter leur accès aux soins et leur permettre de continuer à construire leur vie avec les moyens dont ils ont besoin.

Mais au-delà des soins et des aides, je crois qu’il est tout aussi important de changer notre regard sur le handicap.

Nous ne sommes pas uniquement des personnes qui doivent surmonter des difficultés. Nous sommes aussi des personnes qui rient, qui aiment, qui rêvent, qui créent, qui ont des passions et des projets. Des personnes qui peuvent connaître des moments de découragement, mais aussi de grandes joies.

Pour ma part, je continue d’avancer avec mon IMC, mes contraintes, mes frustrations et mes petites victoires. Ma vie n’est pas parfaite, et il m’arrive encore d’envier ce qui semble plus simple chez les autres. Mais j’ai appris à apprécier ce que j’ai, à chérir tous ces petits moments qui rendent le quotidien plus doux.

Ce sont peut-être des choses simples, mais elles ont beaucoup de valeur à mes yeux.

Je ne crois pas qu’il existe une seule façon de réussir sa vie, pas plus qu’il n’existe une seule façon de vivre avec un handicap. Chacun avance à son rythme, avec son histoire, ses possibilités et ses propres sources de bonheur.

Et c’est justement pour cela que nous devons pouvoir être accompagnés à chaque étape de notre vie. Pour ne pas avoir à consacrer toute notre énergie à surmonter les obstacles, mais pour pouvoir aussi la mettre dans ce qui nous fait du bien, ce qui nous passionne et ce qui nous donne envie d’avancer.

Grandir avec une paralysie cérébrale ne signifie pas renoncer à ses rêves. Cela signifie parfois devoir trouver d’autres chemins pour les atteindre, avec des détours, des adaptations et, bien souvent, un peu plus d’organisation que prévu.

Mais nous avons le droit d’avoir des projets, de changer d’avis, de découvrir de nouvelles choses et de nous réjouir de ce que nous accomplissons, même lorsque cela peut sembler insignifiant aux yeux des autres.

Nous n’avons pas besoin d’être des héros du quotidien pour que nos vies aient de la valeur. Nous avons simplement besoin de pouvoir les vivre pleinement, avec nos forces, nos fragilités et tout ce qui fait de nous des êtres humains.

Alors oui, j’aimerais que l’on prenne davantage soin des enfants IMC lorsqu’ils deviennent adultes. J’aimerais que leur suivi ne s’arrête pas à la fin de l’enfance, que leurs besoins soient mieux entendus et qu’ils puissent trouver plus facilement les professionnels et les aides qui leur permettront de vivre dans de bonnes conditions.

Mais j’aimerais aussi que l’on apprenne à regarder au-delà du handicap, à voir les personnes avant les difficultés, et à reconnaître tout ce qu’elles apportent au monde.

Parce qu’une vie avec une paralysie cérébrale peut être compliquée, parfois injuste, souvent fatigante. Mais elle peut aussi être remplie d’amour, de découvertes, de projets et de petits bonheurs.

La mienne en est un exemple, avec ses imperfections et tout ce qui me reste encore à vivre.

Et si cette chronique pouvait contribuer, à sa manière, à faire évoluer le regard sur les adultes handicapés, à susciter une réflexion ou simplement à permettre à quelqu’un de se sentir un peu moins seul, alors j’aurais le sentiment qu’elle a été utile.

Car au fond, nous ne demandons pas que le monde nous plaigne, ni qu’il nous trouve particulièrement courageux.

Nous demandons simplement de pouvoir y trouver notre place, d’être accompagnés lorsque nous en avons besoin et de vivre, nous aussi, une vie qui nous rend heureux.

Et cette vie, quelle que soit sa forme, mérite d’être vécue et célébrée. ❤️