Cette fatigue que l’on ne voit pas…

Cela faisait longtemps que je n’avais pas écrit ici.

Et pourtant, ces dernières semaines, j’ai ressenti le besoin de reprendre la plume pour parler d’une réalité de mon quotidien dont on parle finalement assez peu : la fatigabilité liée à l’infirmité motrice cérébrale.

Depuis la rentrée, je sens que quelque chose a changé.

Ma fille est entrée au collège et, avec ce nouveau rythme, mes journées ont elles aussi été bouleversées. Nous, nous levons désormais à 6h20, alors qu’en primaire, le réveil sonnait à 7 heures. Elle commençait à 8 h 30, l’école était tout près de chez nous et, surtout, il n’y avait pas classe le mercredi matin.

Ce mercredi sans école était une véritable respiration au milieu de la semaine. Je pouvais dormir un peu plus longtemps, récupérer et souffler avant de reprendre le rythme des autres jours.

Aujourd’hui, cette coupure n’existe plus.

Et je ressens très concrètement les conséquences de ce changement.

Tout d’abord, il est important de comprendre:

Pourquoi l’IMC demande-t-elle autant d’énergie ?

Quand on ne connaît pas l’infirmité motrice cérébrale, on peut avoir du mal à comprendre pourquoi une personne peut se retrouver à bout de ressources après une journée qui semble pourtant « normale ».

L’IMC touche notamment le contrôle des mouvements. Les muscles ne fonctionnent pas toujours de manière aussi fluide et efficace qu’ils le devraient. Certains peuvent être trop contractés, les mouvements moins précis et certaines postures demander davantage d’efforts.

Le corps doit donc souvent fournir plus d’énergie pour réaliser une même action.

Chez une personne sans trouble moteur, beaucoup de gestes sont devenus complètement automatiques : se redresser, maintenir son équilibre, changer de position, attraper un objet, marcher ou simplement conserver une posture.

Avec une IMC, ces actions peuvent demander davantage de concentration et de ressources.

Il y a aussi la spasticité. Lorsque les muscles sont en tension, ils peuvent rendre les mouvements plus difficiles et plus coûteux. Il faut parfois, littéralement, composer avec son propre corps pour parvenir à effectuer un geste.

Dans mon cas, le fauteuil roulant me permet heureusement d’économiser une partie de cette énergie pour les déplacements. Mais cela ne signifie pas que mon corps ne travaille pas.

Les transferts, le maintien de la posture, les mouvements des bras, les gestes précis, les soins personnels ou simplement le fait de rester installée dans une certaine position sollicitent mon corps en permanence.

À cela s’ajoute tout ce que l’on ne voit pas.

Il faut parfois réfléchir davantage à la manière de réaliser un geste, anticiper un déplacement, trouver la bonne position ou prendre plus de temps pour accomplir quelque chose. Tout cela demande des ressources supplémentaires.

C’est pour cela que la fatigabilité liée à l’IMC ne se résume pas à une simple question de sommeil.

Même après une nuit correcte, mon corps peut avoir besoin de davantage de temps pour récupérer, parce que les efforts fournis au quotidien sont plus importants.

Une réalité qui ne date pas d’hier

En écrivant ces lignes, je repense d’ailleurs à mon enfance et à mon adolescence.

Pendant toute ma scolarité, cette importante fatigabilité revenait régulièrement dans les commentaires de mes professeurs et sur mes bulletins scolaires. On disait de moi que j’étais « fatigable ».

À l’époque, je ne comprenais pas vraiment ce que cela voulait dire.

Je savais évidemment que j’étais handicapée. Je savais que certaines choses me demandaient davantage d’efforts. Mais je ne comprenais pas pourquoi cette particularité pouvait avoir une telle influence sur mes capacités, ma concentration ou ce que j’étais capable de faire à certains moments de la journée.

Quand on est enfant ou adolescente, lire que l’on est « fatigable » sans réellement comprendre ce que cela implique peut paraître étrange. J’avais parfois l’impression que l’on décrivait quelque chose chez moi que je ne parvenais pas moi-même à identifier.

Il m’a fallu longtemps pour comprendre que ce n’était pas un manque de volonté ou de capacités.

Mes ressources n’étaient simplement pas les mêmes selon les moments de la journée, les efforts déjà fournis ou le rythme auquel je devais m’adapter.

Et il m’a fallu encore plus longtemps pour l’accepter.

Aujourd’hui, je connais beaucoup mieux mon corps. Je sais reconnaître les signes lorsqu’ils commencent à me demander une pause. J’ai appris à composer avec cette particularité, à organiser ma vie autour d’elle lorsque c’est nécessaire et, surtout, à ne plus chercher systématiquement à dépasser mes limites.

Mais l’accepter ne signifie pas qu’il est toujours facile de vivre avec.

Il y a encore des moments où elle m’empêche de vivre pleinement comme je le voudrais.

Des moments où j’aurais envie de continuer, de sortir, de travailler, d’écrire, de profiter de ma famille ou simplement de faire ce que j’avais prévu… et où mon corps, lui, m’impose de lever le pied. Alors je fais avec.

Et c’est exactement ce que je ressens de nouveau depuis la rentrée.

Les réveils à 6 h 20, cinq jours par semaine et la suppression de cette petite coupure du mercredi matin que j’avais auparavant. Sur le papier, ce ne sont que quelques dizaines de minutes de sommeil en moins. Elles peuvent sembler insignifiantes à beaucoup d’entre vous. Mais lorsqu’on dispose déjà de ressources limitées, ce changement peut suffire à déséquilibrer tout un rythme.

Je le ressens dans mon quotidien : moins d’énergie, moins d’appétit et surtout une spasticité beaucoup plus importante lorsque je manque de récupération.

Tout devient alors un peu plus difficile.

Le week-end, lorsque je peux dormir un peu plus, je constate d’ailleurs très nettement la différence. Je récupère, je me sens plus disponible et mon corps est beaucoup plus facile à gérer.

C’est une réalité difficile à expliquer parce qu’elle ne se voit pas forcément.

On peut me voir sourire, discuter, m’occuper de ma fille ou faire mes activités habituelles. Mais cela ne signifie pas que mon corps fournit les mêmes efforts que celui d’une personne sans handicap moteur.

Derrière un geste qui paraît simple, il peut y avoir beaucoup plus d’efforts que l’on ne l’imagine.

Et je crois que c’est aussi pour cela que j’avais envie d’écrire cette chronique aujourd’hui.

Ces dernières semaines m’ont rappelé quelque chose que je sais pourtant depuis longtemps : je dois écouter mon corps.

J’ai l’habitude de faire avec. De m’adapter, de trouver des solutions, de repousser parfois un peu mes limites parce qu’il faut bien avancer, surtout lorsqu’on est maman.

J’aime être présente pour ma fille. J’aime avoir des projets, écrire, sortir, profiter de la vie. Je n’ai pas envie que mon handicap décide de tout à ma place.

Mais il fait partie de moi et, forcément, il fait aussi partie de l’équation.

Alors, ces derniers temps, j’essaie de ne plus voir le repos comme du temps perdu.

Quand je dors davantage le week-end et que je sens mon corps récupérer, je sais que ce n’est pas un luxe. C’est ce qui me permet ensuite de continuer à faire les choses que j’aime.

Cette réalité que je ne comprenais pas lorsque j’étais enfant, je la connais aujourd’hui par cœur.

Je l’accepte et je cohabite avec elle. Parfois, je peste contre elle parce qu’elle m’empêche de vivre aussi pleinement que je le voudrais. Mais elle est là.

Alors je compose, je m’adapte. Et je fais avec. Comme souvent et comme toujours.